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2020第九届罕见病高峰论坛在成都举行

发布时间:2020-09-15 22:54:42 已有: 人阅读

  中证网讯(记者 郭新志)9月12日—13日,由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)、四川大学华西医院联合主办的“2020第九届罕见病高峰论坛”在成都举行,来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门等不同领域的100余位专家、学者,病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体代表等参加线下大会,共同为罕见病医学研究、医保探索、社会关爱等领域发展建言献策。

  罕见病是指发病率低、病情一般较为严重、诊断治疗较为复杂的疾病。目前,全球罕见病约7000—8000种,约有3.5亿人受其影响。80%的罕见病是遗传性疾病,50%的罕见病通常于患者儿童时发病,且这些罕见病会严重影响儿童的寿命和生存质量。然而,全球目前只有10%的罕见病患者能够得到治疗。缺医少药仍是罕见病患者的一大困境,更是保障罕见病患者的平等健康权的难点。近几年,我国在促进罕见病事业与孤儿药获得上作出了许多努力,推出一系列罕见病利好政策,切实提高罕见病患者的权益。

  四川省卫健委、四川省医疗保障局相关人士在会上指出,我国需要加快构建罕见病多层次保障,落地包括罕见病用药的保障新机制,同时罕见病的保障也需慈善、商业健康保险等多方参与。

  美国哈佛大学医学院神经学系教授、波士顿儿童医院遗传及基因组部助理教授沈亦平说,罕见病防控需因病制宜/因变异制宜。疾病严重性对罕见病相关政策及防控措施的制定, 对筛查和基因诊断,对变异报告原则等有重要指导意义。

  对此,四川大学华西医院副院长程南生说,罕见病事业的发展离不开国家政策的支持。罕见病的诊疗现状、疾病种类、患病人数等基本数据的缺失, 严重阻碍了罕见病诊治、研究、医保政策制定等的工作进展。为改善罕见病患者的就诊现状, 需充分利用医院的优质资源服务于罕见病患者。为此,四川大学华西医院通过设立罕见病诊治中心、微信服务平台、罕见病专科门诊、多学科联合门诊、罕见病科研数据库等举措构建了华西医院整个罕见病服务体系。

  中国罕见病高峰论坛(ChinaRare Disease Summit)发起于2012年,是我国罕见病领域最大规模的综合性论坛。该论坛在加强患者群体、医生专家、医药公司、测序机构、政策制定部门及患者组织等各利益相关方的交流与合作,政策倡导、多方协作和国际交流等方面发挥了重要作用。

  本届大会主题定为“同舟共济?永不言弃”。为防控疫情,积极响应政策,确保参会人员安全及参会体验,本次会议采取了“线上+线下结合”形式,讲者及嘉宾会议现场参会,其他参会者通过线上报名、线上观看的方式参会,也利于打破时间、空间、环境的交流限制,在全球疫情防控的关键局势下为参会者带来便捷新体验。同时,大会围绕“疫情”开设专场,分别研讨“罕见病机遇和挑战”、“对医疗服务体系的影响”、“患者组织行动”等,从政策、医疗、患者等多角度出发进行多元、多向的分享和探索,促进各相关方的交流对话。

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